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NEWS & INIZIATIVE
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ARTE E MUSICA PER LA RICERCA SUL PCDH19
Domenica 16 dicembre ore 10:00 San Lorenzo Maggiore, Napoli
Programma: ore 10:00 appuntamento alla Chiesa di San Lorenzo Maggiore (Via Tribunali/Piazza San Gaetano) per partecipare alla visita guidata agli affreschi -restaurati- di Solimena nella Sacrestia di San Paolo Maggiore ed a quelli di Rodriguez nell'ex Refettorio di San Lorenzo (visita guidata a cura di Cultura Felix).
Un operatore didattico guiderà i bambini nello stesso percorso, adeguando la visita al pubblico di giovanissimi (a cura dell'Associazione Fine Arts).
Ore 11.30 Concerto del Coro Polifonico Exsultate Deo nell'ex Refettorio di San Lorenzo della durata di 1 ora /1 ora e 30 ca. Mentre gli adulti seguono il concerto, la ceramista Annalia Mango condurrà con i bambini -in una sala del Complesso di San Lorenzo- un laboratorio su come realizzare un pastore di terracotta In chiusura Aperitivo e Sorteggio tra i partecipanti di due manufatti realizzati dai laboratori di arte presepiale di Fulvio Forte e La Scarabattola L'ingresso è libero, è gradita una donazione di qualsiasi entità.
Ogni aiuto è prezioso!
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I° CONFERENZA DEDICATA ALLA MUTAZIONE PCDH19
Siamo entusiasti di annunciare la prima conferenza dedicata alla mutazione PCDH19! Si terrà a Roma il prossimo 9 dicembre e sarà un'occasione importantissima per fare il punto sui più recenti progressi della ricerca scientifica e sui possibili scenari terapeutici. Saranno presenti speaker d'eccezione, ricercatori e clinici, dei quali stiamo in questi giorni raccogliendo le adesioni. Tra i ricercatori che hanno già confermato la loro presenza all'evento, siamo lieti di poter menzionare il dr. Jozef Gecz, il quale verrà appositamente da Adelaide su invito dell'Associazione per relazionarci direttamente sui primi risultati della sua ricerca, la d.r.ssa Raffaella Cusmai e il dott. Nicola Specchio dell'Ospedale Bambin Gesù di Roma, la dr.ssa Carla Marini, dell'Ospedale Pediatrico Universitario A. Meyer di Firenze, il dott. Carlo Sala dell'Istituto di Neuroscienze del CNR. E' con particolare calore che invitiamo le famiglie delle bambine e tutti gli addetti ai lavori, medici e ricercatori interessati, a partecipare all'evento. Tra breve pubblicheremo anche un form di registrazione all'evento, che è in ogni caso rigorosamente gratuito. A breve altri dettagli sull'evento. A tra poco!
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PUBBLICATO UN ARTICOLO SULLA NOSTRA ASSOCIAZIONE NEL GIORNALE DELLA L.A.S.
Scarica il numero 32 della rivista dal link qui sotto e leggi apagina 6:
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CAMPAGNA RACCOLTA FONDI SMS - Invia adesso un sms al 45507
Dal 13 al 23 luglio l'associazione ha ottenuto un numero solidale 45507 per l'attuazione di una campagna di raccolta fondi. Nel contesto di tale campagna saremo anche presenti in RAI su varie trasmissioni nella settimana dal 16 al 22 luglio.
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Adesso puoi donare il tuo 5x1000 alla nostra ONLUS
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Abbiamo la nostra pagina di Facebook!
Clicca sul logo!
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CAPSULE COLLECTION NO LOGO
CHRISTIANA MORETTI ha realizzato una collezione in vendita presso le BOUTIQUE di SIENA e PORTO CERVO.Parte del ricavato di ogni capo venduto venduto verrà devoluto alla ONLUS INSIEME PER LA RICERCA PCDH19 guarda il video di presentazione.
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INTERVISTA SULLA PCDH19 ALLA RAI NEL PROGRAMMA "AREA DI SERVIZIO"
Nella trasmissione AREA DI SERVIZIO è stata intervistata Marina Neri in qualità di associata della nostra ONLUS. Inizio dell'intervista a 00:09:52
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INTERVISTA SULLA PCDH19 ALLA RAI NEL PROGRAMMA "START"
Nella trasmissione START è stata intervistata Francesca Squillante presidente della nostra ONLUS. Inizio dell'intervista a 00:36:28
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INTERVISTA SULLA PCDH19 ALLA RAI NEL PROGRAMMA "BAOBAB"
Nella trasmissione Baobab è stato intervistato Raffaele Mannella membro del consiglio direttivo della nostra ONLUS. Inizio dell'intervista a 1:05:16
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L'11 luglio a Roma serata di solidarietà contro un gene che colpisce solo le bimbe - ONLUS "Insieme per la Ricerca PCDH19 "
La serata di solidarietà è stata promossa dall'Università eCampus, dalle Associazioni ChiaraIdea e Comunicare@, col Patrocinio della Provincia di Roma e di Roma Capitale, la partnership di 12 Associazioni internazionali, nazionali e locali ed il supporto materiale di Artemisia Lab ed Act Multimedia. Una serata all'insegna della speranza. L'evento si è svolto a Roma, mercoledì 11 luglio 2012,presso la sede dell'Associazione ChiaraIdea, in via dei Cerchi, 75 ed è stata presentata dal giornalista e conduttore RAI Franco Di Mare con la partecipazione dell'attore e regista Pino Quartullo.
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Venerdì 29 giugno concerto del Coro della Pietrasanta per la ONLUS “Insieme per la Ricerca PCDH19 ”
Venerdì 29 giugno concerto del Coro della Pietrasanta per divulgare l’opera della ONLUS “Insieme per la Ricerca”, impegnata nell’attività a sostegno della mutazione genetica PCDH19
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E' nata Slow Fashion Art & Design Solidale
Artisti, designers e fashion designers insieme e con i loro manufatti supportano la ricerca sul pcdh19. Tra i coordinatori della linea solidale Slow Fashion Art & Design for pcdh19 è Laru, architetto e designer. Le sue creazioni possono essere acquistate sul sito www.laru.viewbook.com specificando che l'acquisto vuole finanziare la ricerca pcdh19. In questo modo Laru devolve il 50% dell'importo alla onlus
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Acquista con pochi euro una cartolina virtuale
Gisele Renaudin Garcia, una bambina di sei anni, ha realizzato dei disegni per le cartoline virtuali.
Scegli tu quanto pagarla e specifica nel bonifico (o PayPal) "COMPRANDO UNA CARTOLINA AIUTO LA RICERCA PCDH19" e il tuo indirizzo email dove vuoi ricevere la cartolina.
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C.O.R.E. - Creativi Ostinati Ritmici Eccentrici
Sabato 23 giugno si è tenuto l'Aperitivo/Mostra/Concerto per la nostra Onlus alle Officine Quattrotempi Lounge Bar zona S.Lorenzo - Roma
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Concerto Gospel per "Insieme per la ricerca - Onlus"
Martedì 19 giugno si è tenuto il concerto gospel del "All Over Gospel Choir" a favore della nostra Onlus:
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La cartoleria Egraphe in Piazza Miraglia, Napoli e Vite Vite pub, Napoli hanno esposto nel proprio punto vendita il salvadanaio della onlus. Il ricavato è stato investito nelle spese di tipografia per la stampa di cartoline volte a divulgare il pcdh19 e l'esistenza della onlus.
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Sabato 28 aprile si è svolto il 1° trofeo della terza età organizzato dalla Podistica Ostia il cui incasso è stato devoluto interamente alla Onlus insieme per la ricerca PCDH19
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Evento Slow Fashion Art & Design Solidale
Steven e Caroline del British Counsel Napoli, hanno invitato la onlus a partecipare al pub quiz della British Community, Naples in modo da presentare la onlus, divulgare l'esistenza del pcdh19 e presentare la linea Slow Fashion Art & Design for pcdh19 Il ricavato delle iscrizioni al quiz è stato devoluto alla onlus
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A Pasqua sostieni la ricerca con ONLUS Insieme per la ricerca PCDH19 scarica la locandina per la raccolta fondi
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La nostra ONLUS alla MARATONA DI ROMA
Domenica 18 marzo 2012 la ONLUS Insieme per la Ricerca PCDH19 ha partecipato alla RomaFun Charity Program 2012, il progetto di solidarietà legato alla RomaFun, la non-competitiva di 4km che accompagna la MARATONA DI ROMA, la più grande piattaforma sportiva di solidarietà del Paese. Hanno sfilato per la ONLUS componenti dell’associazione, parenti delle bambine, amici e sostenitori, che insieme hanno contribuito ad un ulteriore sostegno per la diffusione della conoscenza dell’associazione e della patologia che auspica di combattere.
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La nostra ONLUS al “6 NAZIONI DI RUGBY”
Sabato 17 marzo 2012, in occasione dello svolgimento della partita di rugby del 6 Nazioni Italia –Scozia, la ONLUS Insieme per la ricerca PCDH19 è stata ospitata presso il Peroni Village che ha accolto migliaia di persone tra pubblico e visitatori. Presso lo stand che ha ospitato l’associazione è stato possibile divulgare l’informazione dell’esistenza dell’associazione e della sua attività. La ONLUS ringrazia Valentina, cara amica, che ancora una volta ha supportato l’associazione in occasione dell’attuazione dell’iniziativa.
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Venerdì 17 febbraio 2012 iniziativa a favore della ONLUS al Roma Club di EUR Torrino
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La nostra ONLUS è su ORPHANET
La nostra associazione è oggi annoverata, assieme ad indicazioni sul gene del PCDH19 tra le associazioni dei pazienti che si occupano di malattie rare sul sito di ORPHANET " il portale mondiale delle malattie rare e dei farmaci orfani"
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Alcune aziende hanno scelto di supportare a ricerca sul pcdh19 e divulgare l'esistenza della patologia, inviando ad i propri clienti i loro auguri solidali!
Ringraziamo:
Centro Tendaggi e Arredamento - Bari
Vegezio Ristorazione collettiva e Catering - Napoli
Gay Odin Cioccolato e Gelato - Napoli
Lear - laboratorio di economia, antitrust e regolamentazione - Roma
Renata Boccacci L.A.S. Lazio -Ostia
- Natale si avvicina. Supporta la onlus Insieme per la ricerca pcdh19 con biglietti di auguri solidali per la tua azienda o il tuo ufficio al costo di una libera donazione
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Articolo di Maria Rita Parsi
Mercoledì 14 Dicembre, in un articolo di Maria Rita Parsi si parla della nostra Onlus.
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Mutua Basis Assistance sostiene Onlus insieme per la dicerca PCDH19
Per ogni adesione al sussidio EQA la MBA destinerà 2 Euro a favore di Onlus impegnate nella ricerca e a difesa dei diritti e della salute dell'infanzia.
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La nostra ONLUS Sabato 3 dicembre 2011 è stata presente con un intervento all'incontro organizzato a Verona, Palazzo della Gran Guardia, in occasione della Serata Benefica FAI VOLARE IL SORRISO
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La nostra Onlus sulla pagina 27 del: "Il giornale della Previdenza dei Medici e degli Odontoiatri"
- Fai un tour con noi e aiuta la ricerca PCDH19
- Tune into English raccoglie fondi per pcdh19
- Pizza making solidale
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La nostra Onlus entra nel "Blog delle associazioni e dei pazienti di Telethon"
Scrivici ed il nostro grafico ti contatterà. Insieme sceglierete il biglietto di auguri solidali da inviare ai tuoi clienti, tra i vari possibili, diversi per grafica e formato.
Puoi ordinare il quantitativo che ti serve e decidere liberamente che donazione fare alla onlus.
Il grafico offre alla onlus Insieme per la ricerca pcdh19 la sua professionalità ed il suo lavoro, ecco perchè alla tua azienda costa quanto una libera donazione.
Ai tuoi clienti invierari Auguri di Natale Solidali con le bambine affette dalla mutazione genetica pcdh19.
Il logo della tua azienda apparirà insieme a quello della nostra onlus ed i tuoi auguri concorreranno alla raccolta fondi.
Chiedici di inviarti un esempio realizzato per altre ditte che, come te, hanno scelto di festeggiare il Natale in modo sentito, dimostrando ai propri clienti sensibilità e partecipazione nel supportare la ricerca scientifica su una malattia rara.
La ONLUS è acclusa tra i sei beneficiari di sostegni provenienti da progetti a tal fine attuati dalla FOR CHILDREN. Dal 1998 FOR CHILDREN si occupa di progetti rivolti all'infanzia in Italia e all'estero, ispirandosi ai principi della solidarietà umana, svolge attività di beneficenza e pubblica utilità a favore di bambini e adolescenti affetti da malattie, bisogni di cura, assistenza sanitaria o in stato di disagio, povertà e abbandono. Inoltre segue progetti di ricerca per malattie rare, cercando di favorire la sensibilizzazione al tema dell'assistenza ai bambini, instaurando rapporti di cooperazione con organizzazioni e associazioni nazionali ed internazionali che proseguono le stesse finalità associative.
Archeologi e storici dell’arte sostenitori della onlus Pcdh19 insieme per la ricerca, ti guideranno alla scoperta -o riscoperta- di tesori noti e meno noti. “Itinerari solidali a Roma e in Campania” per specialisti, famiglie, bambini, curiosi mossi dalla voglia di contribuire con un piccolo versamento alla ricerca sul PCDH19:
Colosseo e Fori imperiali
I Musei Vaticani
Il Barocco romano
Palazzo Barberini
Pompei
Ercolano
Oplonti
La pittura pompeiana e la collezione Farnese
Napoli Sotterranea e Cappella Sansevero
Il complesso degli Incurabili a Napoli
…sono solo alcuni dei nostri itinerari solidali
per prenotazioni e informazioni scrivi a: insiemepcdh19@yahoo.it
In classe come ad un concerto, impara l’inglese con la musica. Vai sul sito www.tuneintoenglish.com e scopri di che si tratta.
Contattaci e ci accorderemo per realizzare uno spettacolo il cui incasso verrà interamente devoluto alla onlus Insieme per la Ricerca PCDH19
Se con i tuoi amici o familiari vuoi improvvisarti pizzaiolo in una tipica pizzeria nel centro storico di Napoli, contattaci e potrai farlo con l’aiuto di un vero pizzaiolo.
Il costo di lezione (pizza making) e cena sarà devoluto alla onlus Insieme per la Ricerca PCDH19
per prenotazioni e informazioni scrivi a: insiemepcdh19@yahoo.it
Vedi la foto dell'edizione passata
ONLUS INSIEME PER LA RICERCA PCDH19
c/o Francesca Squillante
Via A. Polizaino, 8
00184 ROMA
c.f. 97648430581
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