I° Conferenza dedicata alla mutazione PCDH19

 

Siamo entusiasti di annunciare la "Prima Conferenza su PCDH19: clinica, stato della ricerca e prospettive terapeutiche". La conferenza avrà luogo a Roma, il prossimo 9 dicembre 2012, a partire dalle 14.00, presso l'Università eCampus (via del Tritone 169) e sarà un'occasione di confronto tra medici e ricercatori della materia. Uno specifico spazio sarà dedicato alle domande che i familiari delle nostre bambine vorranno porre ai relatori. Interverranno: il Dr. Jozef Gecz (Università di Adelaide), il Dr. Ricardo Dolmetsch (Università di Stanford), il prof. Federico Vigevano, la Dr. Raffaella Cusmai, il Dr. Nicola Specchio (Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma), il prof. Renzo Guerrini, la Dr. Carla Marini (Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze); il prof. Bernardo della Bernardina (Università degli studi di Verona), il Dr. Carlo Sala (CNR di Milano); la Dr. Patrizia D'Adamo (Istituto San Raffaele di Milano), la Dr. Francesca Sofia (Fondazione Telethon). E' con particolare calore che invitiamo le famiglie delle bambine e tutti gli addetti ai lavori, medici e ricercatori interessati, a partecipare all'evento.

 

Per registrarsi occorre compilare il modulo scaribile dal sito della Conferenza.

 

[Vai al sito della conferenza]

 

OBIETTIVO REALIZZATO!!!

 

L'associazione è riuscita ad ottenere (e a finanziare) un progetto di ricerca diretto dal prof. Jozef Gecz e approvato dal nostro Comitato scientifico. Il prof. Gecz fa parte del gruppo di ricercatori che nel 2008 ha individuato le mutazioni del gene PCDH19 quali causa principale della patologia delle nostre bambine.

 

[Vai al Progetto]

 

[Vai al Contratto]

 

Parte la campagna di sensibilizzazione " Sguardi Perduti"

La agenzia di comunicazione integrata ARAUNDU Srl ha realizzato per la ONLUS la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi denominata “SGUARDI PERDUTI”. La ONLUS ringrazia i ragazzi di ARAUNDU per come sono riusciti a rappresentare il dramma della malattia e la speranza nella ricerca attraverso il video virale realizzato ispirandosi ai racconti delle mamme della associazione.

 

[Vai al sito della campagna e guarda il video ]

 

Insieme per la Ricerca PCDH19 – ONLUS nasce per:

 

  • Sapere di più di questa rara malattia genetica
  • Sensibilizzare l’opinione pubblica diffondendo informazioni sulla patologia
  • Supportare la ricerca, trasformando in realtà la speranza di trovare una cura che combatta questa malattia
  • Migliorare la qualità di vita delle bambine affette da mutazione PCDH19
  • Divulgare i pochi dati noti anche in italiano (rari articoli ed estratti scientifici sono pubblicati, ma solo in inglese)
  • Facilitare la comunicazione tra le famiglie coinvolte e sollecitare lo scambio di informazioni utili anche tra professionisti e genitori delle piccole pazienti

 

 

La nostra associazione è in contatto con gli specialisti che compongono il Comitato scientifico e con il Prof. Jozef Gécz della Faculty of Health Sciences di Adelaide.

 

Il Comitato Scientifico è composto da:
Dott.ssa Domenica Battaglia, Policlinico Gemelli, Roma
Dott.ssa Raffaella Cusmai, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
Dott.ssa Patrizia D'Adamo, Telethon Scientist, Istituto Scientifico San Raffaele, Milano
Dott.ssa Carla Marini, Ospedale Pediatrico Meyer, Firenze
Dott.ssa Maria Passafaro, Consiglio Nazionale delle Ricerche, Roma
Dott.ssa Silvia Russo,  Istituto Auxologico Italiano, Milano
Dott. Federico Sicca, Fondazione Stella Maris, Pisa
Dott. Nicola Specchio, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma


Per approfondimenti:



PCDH19 

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=epilepsy%20PCDH19 

 

 

 

La nostra Onlus fa parte delle:

 

 

 

 

MBA

 

Mutua Basis Assistance sostiene la ONLUS INSIEME PER LA RICERCA PCDH19 grazie all'impegno dei suoi Promotori Mutualistici

 

 

ONLUS INSIEME PER LA RICERCA PCDH19
c/o Francesca Squillante
Via A. Poliziano, 8
00184 ROMA
c.f. 97648430581

 

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