OBIETTIVO REALIZZATO!!!

 

L'associazione è riuscita ad ottenere (e a finanziare) un progetto di ricerca diretto dal prof. Jozef Gecz e approvato dal nostro Comitato scientifico. Il prof. Gecz fa parte del gruppo di ricercatori che nel 2008 ha individuato le mutazioni del gene PCDH19 quali causa principale della patologia delle nostre bambine.

 

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Insieme per la Ricerca PCDH19 – ONLUS nasce per:

 

  • Sapere di più di questa rara malattia genetica
  • Sensibilizzare l’opinione pubblica diffondendo informazioni sulla patologia
  • Supportare la ricerca, trasformando in realtà la speranza di trovare una cura che combatta questa malattia
  • Migliorare la qualità di vita delle bambine affette da mutazione PCDH19
  • Divulgare i pochi dati noti anche in italiano (rari articoli ed estratti scientifici sono pubblicati, ma solo in inglese)
  • Facilitare la comunicazione tra le famiglie coinvolte e sollecitare lo scambio di informazioni utili anche tra professionisti e genitori delle piccole pazienti

 

 

La nostra associazione è in contatto con gli specialisti che compongono il Comitato scientifico e con il Prof. Jozef Gécz della Faculty of Health Sciences di Adelaide.

 

Il Comitato Scientifico è composto da:
Dott.ssa Domenica Battaglia, Policlinico Gemelli, Roma
Dott.ssa Raffaella Cusmai, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
Dott.ssa Patrizia D'Adamo, Telethon Scientist, Istituto Scientifico San Raffaele, Milano
Dott.ssa Carla Marini, Ospedale Pediatrico Meyer, Firenze
Dott.ssa Maria Passafaro, Consiglio Nazionale delle Ricerche, Roma
Dott.ssa Silvia Russo,  Istituto Auxologico Italiano, Milano
Dott. Federico Sicca, Fondazione Stella Maris, Pisa
Dott. Nicola Specchio, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma


 

 

 

Per approfondimenti:



PCDH19 

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=epilepsy%20PCDH19 

 

 

 

ONLUS INSIEME PER LA RICERCA PCDH19
c/o Francesca Squillante
Via A. Polizano, 8
00184 ROMA
c.f. 97648430581

 

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